Niewidzialny wróg.

Tego typu wpis – jaki dziś piszę – widziałam u wielu osób z chorobami przewlekłymi. To chyba taki „must have”. Długo się przed nim broniłam, ale chyba lepiej mieć to już za sobą. Obecnie zmagam się z dwoma chorobami: fibromialgią oraz idiopatycznym nadciśnieniem śródczaszkowym. Obie niewidzialne. W 80% czasu nie widać po mnie, że jestem chora. Śmieje się, wychodzę z domu, czasem zobaczę się z kimś znajomym – ogólnie szczęśliwa ja. Często spotykam się z lekko okazywanym niezrozumieniem, bo przecież trwa to już 10 miesięcy. Tyle już czasu nie pracuje – nawet nie wiem, kiedy to zleciało. Na pytanie co u mnie, jak odpowiadam, że nadal nic się nie zmieniło widzę zdziwienie na twarzy rozmówcy, ale bez słownego komentarza. Nie zrozumcie mnie źle – ja nie chcę współczucia i roztkliwiania się nade mną. Nie marzę o tym by mówić cały czas o swoich schorzeniach. Pragnę chyba jedynie zrozumienia i takich osób jak ja jest więcej.

Gdy wychodzę z domu wieczorem, a rzadko się to niestety zdarza, to chcę się poczuć normalnie, jak ktoś zdrowy i po prosu miło spędzić czas. Jest to jednak dla mnie bardzo duży wysiłek, który nierzadko na siłę próbuję przetrwać, bo dobrze się bawię. Są tylko trzy osoby w moim życiu, które widziały mój na ogół niewidzialny ból. Dla reszty świata ten widok nie jest zarezerwowany. No bo jeśli jest źle to po prostu nie wychodzę, nie pokazuję się ludziom na oczy. Tak robią chyba wszyscy chorzy, stąd potem ciężko jest uwierzyć, a właściwie to zrozumieć innym, że coś nam jest. Nie mam opuchniętych stawów ani nic widocznego na skórze, mam tylko ten niewidzialny dla innych ból. Najmniejszy nacisk, pchnięcie, czasem nawet mocniejszy uścisk dłoni czy przytulenie kogoś bliskiego pozbawia mnie na chwilę oddechu.

Zastanawiałam się ostatnio dużo nad tym wszystkim i wiem, że zrozumienia od innych nie mogę wymagać. Te osoby, które chcą zrozumieć zadają pytania, widzą i rozumieją co się dzieje. Innymi nie powinnam się przejmować. Nawet Lady Gaga, która ogłosiła ostatnio, że przerywa trasę koncertową została mocno skrytykowana. Była obecna na wręczeniu nagród Grammy, a kilka dni później ogłoszony został komunikat, że cierpi z powodu rozległego bólu, a to nie pozwala jej występować. Pojawiły się komentarze, że przecież była na gali i wyglądała dobrze, nic jej nie było i jak to możliwe, że nagle odwołuje koncerty?! Niepokazywanie bólu ludzie z fibromialgią mają opanowane do perfekcji. Potem wiele ich kosztuje wrócenie do normalności. W samo to trzeba już włożyć wysiłek, a ona do tego jeszcze na scenie musi przez długi czas tańczyć i śpiewać. I tu znowu ci co rozumieją wysyłali jej życzenia powrotu do zdrowia, ci co nic nie wiedzą obrzucili ją błotem.

To nie jest wpis narzekający. Ja naprawdę mam cudowne wsparcie, wspaniałych ludzi w około, ale są ludzie, którzy tego zrozumienia potrzebują. Dlatego pisząc ten post chciałam zwrócić uwagę, pokazać, że wato pytać i starać się zrozumieć innych. Mamy taką okropną narodową umiejętność oceniania i stawiania wyroków na tematy o których nie mamy pojęcia. Zamiast bawić się w sędziów ostatecznych, rozmawiajmy, próbujmy zrozumieć. Mamy też prawo do tego, żeby zdania nie mieć, co wydaje się być dojrzalsze i mądrzejsze niż stawianie niczym niepopartych ocen.