Czego nauczyłam się i dowiedziałam o sobie przez 10 miesięcy choroby?

To już prawie rok mojego ciągłego zmagania się z chorobą. Niby zleciał mi ten czas bardzo szybko, ale jakoś tak czuję się starsza o kilka lat. Dlaczego nie zostawiłam sobie tego wpisu na rocznice? Bo mam nadzieję, że jej nie będzie. Wierzę, że do końca marca lekarze pomogą mi na tyle bym mogła normalnie żyć. Przygotowałam dla Was takie podsumowanie, by czas ten nie był całkiem bezużyteczny, postanowiłam nadać mu wartość.

Nauczyłam się:

• Słuchać swojego ciała. Bo ono do nas mówi na wiele sposobów. Jeśli prosi nas o odpoczynek czy sen to mu je dajmy. Nie osłabiajmy go na własne życzenie. Teraz wiem, że jak wrócę do pracy i lekarz powie, że mam iść na L4 to pójdę, a nie będę zgrywać niezniszczalnej.
• Dbania o siebie jak się chce pomagać innym. To tak jak w samolocie najpierw matka ma założyć maskę tlenową, dopiero potem ma założyć ją dziecku.
• Doceniać drobne codzienne czynności. Wstanie z łóżka, zrobienie śniadania, wzięcie prysznicu i resztę takich, na które zdrowy człowiek nawet nie zwraca uwagi. Weszłam ostatnio kilka razy po tych moich 43 schodach bez zatrzymywania i bez zgaszonego w połowie drogi światła – brawo ja!
• Planować dzień tak by nie było w nim za dużo atrakcji. Jedna bardziej wymagająca czynność wystarczy. Jak idę do lekarza to nie umawiam się na wizytę znajomych tego samego dnia. Planuję też tydzień tak by wszystko było zrobione i co czwartek na blogu pojawił się wpis, a w poniedziałek cytat przy kawie.
• Uczę się cierpliwości. Pisałam już o tym dłuższy wpis. Małymi kroczkami.
• Uczę się mówić o chorobie innym, starać się nie wstydzić i uświadamiać, a to dopiero początek mojej drogi. Najważniejsze, że zrozumiałam, że nie mogę ciągle odpowiadać wymijająco i żartować na temat chorowania.
• Zastanawiać się zanim kogoś ocenie i nie przejmować się, jeśli nie mam zdania na dany temat – nie muszę interesować i znać się na wszystkim.
• Nie złościć się tak bardzo na moje ciało, bo to nie jego wina, że jest chore. Czasem jeszcze ciężko mi to przychodzi, bo jak boli no to trzeba się na kimś wyładować, ale staram się mocno to ograniczyć.
• Oddychać. Oddech może zdziałać cuda, a często o nim zapominamy.
• Doceniać ruch, bo on pomaga w bólu. Joga bardzo mi pomogła przy fibromialgii. Niestety leki na Nadciśnienie Śródczaszkowe osłabiły mi siłę mięśniową i trudno mi zrobić nawet psa z głową w dół, ale jak to się ustabilizuje to wracam do mojego regularnego ćwiczenia.
• Szukać ludzi z podobnymi problemami do moich. Blogi, profile na Instagramie, warto do tych osób pisać i rozmawiać. Oni rozumieją najlepiej przez co przechodzimy nawet jak mieszkają w Północnej Karolinie.
• Świadomości, że zawsze może być gorzej i nawet jak nam się wydaję, że więcej nie zniesiemy, to pojawia się coś jeszcze okropniejszego i dajemy rade!

Dowiedziałam się o sobie:

• Panicznie boję się szpitali. Czuję się tam bezbronna i zamknięta jak w więzieniu –mam pewnego rodzaju klaustrofobię. W poniedziałek wracam na oddział i z nerwów od kilku tygodni wywierciłam sobie chyba dziurę w brzuchu. Mam nadzieję, że to będzie krótka wizyta, wiem, że nic mi tam nie grozi, ale mimo to jestem przerażona.
• Reaguję na wszystko łzami. Na szczęście, na smutek, na strach itp. Akceptuję to u siebie, pomimo że zdarza mi się płakać przy obcych ludziach (czytaj szpital).
• Nie jest moją winą fakt, że nie mogę utrzymać wagi. Zawsze siebie za to obwiniałam, ale to niestety jest efekt kilku schorzeń na raz. Liczę, że jak wyzdrowieję to będzie wszystko dobrze i nie będę musiała się głodzić by schudnąć.
• Jestem silniejsza niż mi się zdawało. Te 10 miesięcy pokazało mi, że mimo łez mam siłę stawić czoła codzienności. Nie poddałam się i walczę. Nie wiem tylko czy ta siła się kiedyś kończy, czy to jakieś źródło odnawialne. Czas pokaże.
• Jestem jaka jestem dzięki moim Rodzicom. Są wspaniali i bardzo mnie wspierają przez cały ten czas. Dodatkowo okazało się, że wyszłam za mąż za równie kochającą i wspierającą osobę. Moja „Święta Trójca” – mam niesamowite szczęście.
• Przestałam szukać winny mojego stanu w całym wszechświecie. I chyba co ważniejsze już nie mam poczucia, że to wszystko mi się przytrafiło, bo może na to zasłużyłam. To może brzmi głupio, ale chorzy zrozumieją mnie doskonale.
• Samotność w ciągu dnia mi nie służy. Okazuję się, że dla zdrowia psychicznego potrzeba mi drugiego człowieka. Nie jestem typem samotnika.
• Lubię pisać bloga. Kiedyś nie znosiłam pisać, bo miałam duże problemy z ortografią i interpunkcją (wiele lepiej nie jest, ale jakiś postęp na pewno zrobiłam). Obecnie te cotygodniowe posty sprawiają mi wiele radości.
• Najważniejsza rzecz jaką zrozumiała to fakt, że jestem zbyt chora by normalnie funkcjonować, ale zbyt zdrowa by usiąść i nie planować przyszłości. Wierzę w lekarzy, że poprawią komfort mojego życia, ale nie mam pewności, że moje życie będzie wyglądać normalnie. Marzec to będzie taki czas decydujący, zobaczymy co postanowi mi przynieść.

Wczoraj 28 lutego odbył się jak co roku Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Pamiętajmy, że tych chorób jest tak dużo i osób chorych na nie, że tak naprawdę sumując są one częste. W tym roku hasłem przewodnim było: „Share Your Rare” (Podziel się swoją rzadkością).