Przetłumaczyłam wpis z dnia 3.02.18 napisany przez The Shunt Whisper kierowany do bliskich osób chorych na Idiopatyczne Nadciśnienie Śródczaszkowe. Nie jestem tłumaczem, więc jest to luźne, nie zawsze dosłowne tłumaczenie. Słownictwo i nazwy medyczne były dla mnie wyzwaniem. Tu podaje [link] do bloga autora jeśli ktoś zna angielski to lepiej przeczytać oryginał.
„Zwięzły przewodnik przez „Nadciśnienie Śródczaszkowe” dla opiekuna osoby chorej.
Jeśli jesteś opiekunem, współmałżonkiem, partnerem albo przyjacielem kogoś, kto został zdiagnozowany z czymś, co jest obecnie określane jako „Nadciśnienie Śródczaszkowe” albo „Guz rzekomy”, jest ważne żebyś zrozumiał/a czym to schorzenie jest i jaki wpływ może mieć na pacjenta.
Mówię zarówno jako pacjent z zastawką komorowo-otrzewnową jak i opiekun mojej żony. Tak, oboje zostaliśmy zdiagnozowani z IIH (skrót od Idiopatyczne nadciśnienie śródczaszkowe). Przekazuję tu wszystko czego doświadczyłem całkowicie szczerze.
Zapomnij o wszystkim co wiesz i rozpocznij od zrozumienia, że pacjenci IIH są bardzo chorzy.
Chorzy jak na raka, w mojej opinii. Mówimy tu o schorzeniu, które uszkadza fizyczną strukturę mózgu. Bardzo, bardzo poważne. Nie pozwólcie by ktokolwiek powiedział inaczej.
Po prostu nie widać tego na zewnątrz. Żadnych wystających pokrwawionych kości. Tylko osoba mówiąca wam „nie czuję się dobrze” i zachowująca się dziwnie co prawdopodobnie was zraża. Większość „normalnych ludzi” nie wie, jak to znieść albo odsuwa się od tego kto jest po prostu bardzo chorą osobą, która cierpi – albo gorzej. Mam nadzieje, że ten Przewodnik da wam obraz jak to naprawdę wygląda.
Zaczynając od terminu „Nadciśnienie Śródczaszkowe” wprowadza ono nas w błąd. To nie jest „nadciśnienie” jak „wysokie ciśnienie krwi”. Jest to zwiększone ciśnienie dwóch płynów, krwi i płynu mózgowo-rdzeniowego wewnątrz czaszki. Bardziej dokładny termin jakiego używam to Zaburzenie Rozregulowania Ciśnienia Wewnątrzczaszkowego. Podstawowy zarys:
Mózg i rdzeń kręgowy są zamknięte w worku tkankowym zwanych oponą mózgową. Są osłonięte i zabezpieczone przez twardą skorupę czaszki i kręgosłup. Jest ograniczona ilość przestrzeni dla zawartości mózgu, rdzenia i dwóch płynów, jest ona wodoszczelna i hermetyczna z minimalną ilością miejsca na coś więcej. Pacjenci doświadczają zakłócenia równowagi płynów wpływających do mózgu/ opony mózgowej. Normalna fizjologia, która reguluje tę równowagę zostaje zaburzona. Ostatecznym rezultatem jest nienormalne nagromadzenie jednego lub obu płynów w bardzo ograniczonej przestrzeni czaszki i kręgosłupa co za tym idzie zwiększa się ciśnienie. Mózg jest dosłownie ściskany przez „płynne imadło” w obrębie czaszki.
Stwierdzić, że ucisk na mózg jest problemem to niedopowiedzenie. Mózg jest podzielony na obszary które kontrolują prawie wszystkie funkcje ciała takie jak regulacja temperatury, energia, ciśnienie krwi oraz funkcje tarczycy, wymieniając tylko kilka. Dodatkowo obszary mózgu kontrolują pamięć, nastrój, zdolność myślenia (funkcje poznawcze) i cykle snu. Wzrastające ciśnienie w pewnych obszarach oczywiście powoduje zmiany funkcji które kontrolują, w skrajnych przypadkach mózg i związane z nim struktury takie jak nerwy wzrokowe, mogą zostać fizycznie uszkodzone przez długotrwałe działanie wysokiego ciśnienia, czasem nieodwracalnie.
Rezultatem u pacjenta jest grupa objawów, które mogłyby wskazywać na imitacje uszkodzenia mózgu, co właśnie ma miejsce. To jest podstawa do pierwotnej nazwy choroby jaką jest guz rzekomy, czyli dosłownie fałszywy guz mózgu. Lekarze, którzy leczyli pierwsze przypadki zauważyli, że objawy które mają pacjenci normalnie byłyby związane z guzem mózgu, ale nie znajdywali go w wyniku rezonansu czy tomografu. W pewnym momencie zauważono, że ci pacjenci wykazywali nadzwyczajnie duże ciśnienie płynu mózgowo-rdzeniowego podczas punkcji lędźwiowej. „Krótka” lista możliwych objawów zawiera:
– Problemy z pamięcią, szukanie w głowie słów.
– Trudności poznawcze: wykonywanie prostych działań matematycznych, więcej czasu niż zwykle zajmuje przetwarzanie informacji.
– Zmiany/ huśtawki nastrojów.
– Przyrost masy ciała (często uważany za przyczynę choroby) może być objawem zwiększonego nacisku na obszar mózgu kontrolujący metabolizm.
– Trudności w chodzeniu (zaburzenia chodzenia).
– Nietolerancja ciepła/ zimna.
– Problemy ze wzrokiem spowodowane ciśnieniem i/ albo uszkodzeniem nerwu wzrokowego związanego z ciśnieniem.
– Pesymizm, brak zainteresowania przyjemnościami w tym seksem.
– Dzwonienie /szumienie w uszach.
– Bezsenność, która, jeśli przedłuża się powoduje dalsze trudności związane z brakiem snu.
– Bóle związane z Fibromialgią/ Nietolerancja ćwiczeń.
– Zmęczenie.
– Zwiększone ryzyko udaru krwotocznego z powodu zwiększonego ciśnienia w naczyniach krwionośnych mózgu.
– Nudności/ Wymioty.
– Wrażliwość na światło/ Nietolerancja światła/ Fotofobia.
To tylko kilka z bardziej powszechnych objawów. Jest ich wiele więcej. Spróbuj takiego ćwiczenia. Kup blok tofu, to podobna konsystencja do mózgu. Ściśnij je i puść. Zobacz jak duży nacisk musi być by zostało wgniecenie. Jak duży musi być by powstała dziura na jego powieszeni i zdeformować ją bez możliwości powrotu do pierwotnego kształtu. Teraz wyobraź sobie każdy zniszczony obszar kontrolujący część ciała osoby, na której ci zależy. To dosłownie dzieje się w ich czaszkach, ponieważ płyn mózgowo-rdzeniowy zarówno rozszerza mózg od wewnątrz oraz naciska na niego w przestrzeni, która go otacza. Krew powoduje, że naczynia mózgu puchną i zwiększają ciśnienie, które nie jest uwalniane ze względu na wodoszczelny, hermetyczny sposób zamknięcia Centralnego Układy Nerwowego.
Dodatkowo zmiany warunków takich jak ciśnienie atmosferyczne i temperatura (pogoda) mogą powodować nasilenie objawów. Niektóre jedzenie i czynności również mogą pogorszyć objawy. Każdy pacjent ma je zarówno powszechne jak i indywidualne wyjątkowe tylko dla siebie. Przewrotnie lekarstwa używane by leczyć mogą powodować niektóre symptomy.
Wasi najbliżsi doświadczą także lęku przed zdradą przez ich własny mózg. Mogą wyglądać normalnie, ale w środku najważniejszy organ w ich ciele jest poddawany warunkom, które mogą sprawić, że wydają się być inną osobą.
To czego od ciebie potrzebują to bezwarunkowa miłość. Rzućcie wszystko inne i dajcie im wsparcie, którego potrzebują. Byłem na dwóch końcach jako pacjent i opiekun. Frustracja, strach jest paraliżujący, gdy pacjent zastanawia się co się stanie. Tendencja jest taka, że odrzuca się pacjenta, bo nie ma nigdzie żadnych cholernych wystających zakrwawionych kości, ale uwierzcie mi to byłoby błogosławieństwo, ponieważ prawdopodobnie zawróciło by to większą uwagę.
…
Dajcie im miłość, dajcie im przestrzeń. Dajcie im wsparcie. Dajcie sobie przestrzeń, znajdźcie wsparcie dla siebie. To poważna choroba, równie poważna jak rak, ale nie tak dobrze zrozumiana i obecnie szczerze mówiąc jeszcze nie tak dobrze sobie z nią radzimy. Mam nadzieję, że poprawi się to w najbliższej przyszłości. Niech Bóg was błogosławi.”
Nie jest to artykuł naukowy więc nie należy brać go za pewnik. Myślę jednak, że mimo iż opis brzmi przerażająco i wolałabym by aż tak źle nie rokował – warto wziąć go pod uwagę. Autor pisał też o różnych możliwych przyczynach wystąpienia IIH takich jak: urazy szyi, antybiotyki, leki czy nawet tabletki antykoncepcyjne. Poddaje w wątpliwość by to otyłość była przyczyną choroby u kobiet. Tak jak opisał możliwe, że jest ona spowodowana zaburzeniami metabolizmu na wskutek ucisku odpowiedzialnego za to obszaru mózgu. Dziele się z Wami moją – zainspirowaną tym postem – abstrakcją na temat mózgu.
Zdrowiejem 