Rare disease day

Już luty, a więc zbliża się Dzień Chorób Rzadkich – (29 (28).02). Nie jestem pewna zamysłu, ale chyba chodziło o to, że 29 dzień lutego zdarza się rzadko i będzie to idealna data. Z tej okazji właśnie chciałabym ten wpis poświęcić Nadciśnieniu Śródczaszkowemu, dzięki któremu w ogóle wiem, że taki dzień istnieje. Zacznę od suchych faktów, czym ta moja choroba w ogóle jest.

W przebiegu Nadciśnienia Śródczaszkowego (nie ma to związku z ciśnieniem tętniczym) wzrasta nadmiernie ciśnienie płynu mózgowo-rdzeniowego, co skutkuje silnymi bólami głowy, pogorszeniem/ utratą wzroku i szumami usznymi (w sumie jak to napisałam to nie wydaje się to być takie straszne – co innego to przeżyć, ale o tym później). Inna nazwa tego schorzenia to guz rzekomy, ponieważ obraz kliniczny przypomina ten z guzem mózgu – organizm zachowuje się tak jakby on tam był. Według badań (ja i wielu chorych się z tym nie zgadamy) na stan zdrowia wpływ ma m.in. otyłość. Ja jeden z największych napadów bólu miałam mając idealne BMI wracając z podróży poślubnej. Chorobę może wywołać również nadmiar witaminy A, nagłe odstawienie steroidów, choroby endokrynologiczne – często towarzyszy chorym na zespół policystycznych jajników. Znam przykład kiedy IIH (skrót z języka angielskiego) wystąpiło w trakcie znieczulenia przy porodzie. Leczenie jest tylko objawowe i obejmuje farmakologie, upuszczanie płynu mózgowo-rdzeniowego (u mnie się nie sprawdziło – czułam się gorzej) lub już bardziej radykalnie poprzez drenaż komorowo-otrzewnowy.

Niestety po długich latach dowiedziałam się w końcu, że moje migreny to nie migreny. Pamiętam jak nie rozumiałam czemu ćwiczenia na moim ukochanym orbitreku kończą się zawsze bólem głowy, dlaczego jak coś cięższego dźwignę to czuję się tak dziwnie w głowie. Myślałam, że to normalne, że coś mi w głowie przepływa od czasu do czasu – taka mini rzeczka. Wspominałam też ostatnio jak na okulistyce w Szpitalu Uniwersyteckim zrobiłam furorę i badało mnie chyba z 10 okulistek, bo tak RZADKO można zobaczyć obrzęk tarcz nerwów wzrokowych w obu oczach. Mój obecny neurochirurg na korytarzu szpitala stwierdził, że to wygląda na IIH, ale to raczej mało prawdopodobne, bo to tak RZADKIE. Przeprowadził później u mnie też zabieg poszerzania zatoki żylnej prawej. Występuje u mnie również oczopląs, który ustąpił w trakcie ciąży – jak i wszystkie objawy choroby.

A teraz chciałam opisać swój typowy napad bólu i jak sobie z nim radzę. 90% bólów głowy jest znośne, muszę mieć ciemno, cicho (teraz z małym Adkiem o to trudno), zimny okład na głowie. Opada mi jedna, czasem dwie powieki, robi mi się niedobrze i raczej muszę leżeć. Przed ciążą i karmieniem brałam silniejsze leki przeciwbólowe i elektrolity – obecnie przy karmieniu stosuję paracetamol i elektrolity. Nie zawsze to pomaga, ale warto też spróbować wypić mocną ciemna kawę. Przy ostrzejszym napadzie już nie jest tak łatwo i często kończy się on wizytą w szpitalu. Ból pojawia się w okolicy potylicy i stopniowo wzrasta do silnego bólu całej głowy. Każdy najmniejszy ruch głową powoduje nasilenie bólu, lekkie leki przeciwbólowe z nim sobie w ogóle nie radzą. Do tego dochodzą nudności, a gdy pojawią się wymioty to już jest najgorsze stadium. Nasilają one ból głowy, co wzmaga nudności i koniec końców organizm się odwadnia (dlatego zawsze piję elektrolity – ale to lepiej skonsultujcie z lekarzem, nie bierzcie ich na własną rękę). Po takim ostrym ataku dochodzę do siebie bardzo długo.

Nadciśnienie śródczaszkowe nie jest jakąś strasznie poważną chorobą, ale jest bardzo uciążliwe i nigdy nie wiem kiedy ból głowy może się pojawić. Trzeba regularnie badać wzrok i kontrolować objawy, więc wymaga to opieki neurologa, okulisty i neurochirurga. Ja dzięki super specjalistom i dobrym suplementom zregenerowałam nerwy wzrokowe i dziś nie widać w badaniach jak źle było. Mam nadzieję, że ktoś kiedyś wpadnie na to czemu takie schorzenie w ogóle występuję i przede wszystkim jak je skutecznie leczyć. Poniżej wrzucam zdjęcia zrobione przy średnim ataku bólu i jedno z różnicą jaką widać po zastosowaniu kompresów chłodzących.

Więcej informacji o Dniu Chorób Rzadkich znajdziecie na http://www.rarediseaseday.org

2 myśli na temat “Rare disease day

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s